异基因造血干细胞移植后的康复之路充满挑战，本文将分享移植后近四个月的真实经历，涵盖了排异、病毒感染及并发症的应对。我们特别关注移植后的护理细节和潜在的医疗费用，希望能为正在或即将经历试管助孕、辅助生殖疗程的家庭提供参考。当提及孩子的医疗花费时，这部分内容与香港试管助孕及辅助生殖的费用构成有着异曲同工之处，都需要详细了解医保报销比例和就医地政策。对于寻求代生服务的家庭，了解这些费用明细将有助于更好地规划，例如在选择代怀孕机构时，费用是重要的考量因素之一。 异基因造血干细胞移植后的康复之路充满挑战，本文将分享移植后近四个月的真实经历，涵盖了排异、病毒感染及并发症的应对。我们特别关注移植后的护理细节和潜在的医疗费用，希望能为正在或即将经历试管助孕、辅助生殖疗程的家庭提供参考。当提及孩子的医疗花费时，这部分内容与香港试管助孕及辅助生殖的费用构成有着异曲同工之处，都需要详细了解医保报销比例和就医地政策。对于寻求代生服务的家庭，了解这些费用明细将有助于更好地规划，例如在选择代怀孕机构时，费用是重要的考量因素之一。 孩子是父供子，6个点半相合移植，移植后一个月出现了3级肠道排异，后出现巨细胞病毒血症、巨细胞病毒肺炎、胰腺炎、后又被诊断为血栓性微血管病，缩写为TMA，是一种干细胞移植后很严重的并发症。一次到楼下复查B超的时候，由于免疫力低下又被呼吸道病毒感染，疑似疱疹性咽峡炎，低烧一周后高烧3天不退，如今复又转为低烧找不到合适的抗生素治疗，回想孩子移植后一路走来，似乎开启了苦难模式。已经分不清熬了多少个这样的夜晚，什么时候能到头。很多朋友咨询我具体花费，原则上是根据孩子具体病情和参保地社保报销比例，报销政策。以我家孩子为例，所有费用经社保报销前，化疗期间转辗3家医院花费35万，京都儿童医院干细胞移植进仓33天花费27万，移植后抗感染和排异3个月暂时花费64万，每个孩子具体花费都要结合孩子病情诊断和参保地社保报销政策，家庭身份情况来。譬如孩子在院期间白蛋白低需要输注人血白蛋白，如果血项白蛋白为3以下输注费用就可以社保报销，医生可以进行诊断；如血项白蛋白为3.01，高于医学
诊断范围以上，但孩子全身有些肿需要输注，这种情况下输费用就不能进行社保报销，属于纯自费项目，这是根据孩子病情情况分析；还有就是参保地政策，血液病小朋友来自四面八方，在京用医保卡基本上都是异地就医，社保政策对异地就医执行的是参保地的报销比例，就医地的社保目录。换言之就是这个药河北能报，北京就不能报，这属于执行就医地参保目录，同样一个药河北报50%，西安报60%，这属于参保地报销比例。简单讲在京异地就医实时结算情况下，能不能报看北京医保目录，报多少看老家政策。为什么要强调实时结算情况下，有很多病友说可以先自费拿回老家去手工报销，老家根据当地社保目录进行报销能多报一些，也是听说具体以实际操作为准。还有一种就是身份问题，低保家庭和可在京申请门特的病种可以享受额外的政策报销。总有朋友私信问我京都儿童医院贵不贵？贵与不贵需要你自己去衡量。首先京都儿童医院是社保定点三级医院，和北儿一样费用走社保报销。北京社保政策不分公立和私立，政策一致，报销范围和比例一样。其次如孩子有百万医疗商业保险的情况下，要提前咨询下保险公司或者了解下保单，在“我们认可的医院”那里看下是否写明了公立医院，写明公立那么私立医院就用不了，最后还得结合孩子病情，病的重的哪里花销都高，但愿天下无疾。
诊断范围以上，但孩子全身有些肿需要输注，这种情况下输费用就不能进行社保报销，属于纯自费项目，这是根据孩子病情情况分析；还有就是参保地政策，血液病小朋友来自四面八方，在京用医保卡基本上都是异地就医，社保政策对异地就医执行的是参保地的报销比例，就医地的社保目录。换言之就是这个药河北能报，北京就不能报，这属于执行就医地参保目录，同样一个药河北报50%，西安报60%，这属于参保地报销比例。简单讲在京异地就医实时结算情况下，能不能报看北京医保目录，报多少看老家政策。为什么要强调实时结算情况下，有很多病友说可以先自费拿回老家去手工报销，老家根据当地社保目录进行报销能多报一些，也是听说具体以实际操作为准。还有一种就是身份问题，低保家庭和可在京申请门特的病种可以享受额外的政策报销。总有朋友私信问我京都儿童医院贵不贵？贵与不贵需要你自己去衡量。首先京都儿童医院是社保定点三级医院，和北儿一样费用走社保报销。北京社保政策不分公立和私立，政策一致，报销范围和比例一样。其次如孩子有百万医疗商业保险的情况下，要提前咨询下保险公司或者了解下保单，在“我们认可的医院”那里看下是否写明了公立医院，写明公立那么私立医院就用不了，最后还得结合孩子病情，病的重的哪里花销都高，但愿天下无疾。深夜有感而发，具体政策还以医院执行标准为准，仅作为病友间交流讨论，具体请结合自身情况和政策。
微血管血栓请问那边怎么处理呢，我小孩怀疑微血管血栓，我想了解一下
现在发烧好了吗？
亲，我家孩子血小板功能高，是容易血栓吗
加油宝贝！为你祈祷！